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Tous ceux qui vivent la douleur d'un proche connaissent ce sentiment d'impuissance, d'injustice qui fait parfois vaciller, même les plus solides....ou ceux qui paraissent l'être.

Carpe Diem...facile à dire...
Moins facile à faire, lorsqu'on vit avec quelqu'un dont la maladie évolue sans cesse, bouscule les paramètres mis en place.

S'adapter...facile à dire...
Moins facile à faire...un combat quotidien pour trouver les solutions les moins pires...il n'y a jamais de bonnes solutions quand on voit la personne qu'on aime lutter chaque jour pour essayer de vivre quelques moments de bonheur et qui souffre sans répit...
Et s'adapter à quoi ?
Pour pouvoir s'adapter, il faut connaître les règles, les paliers que l'on devra franchir..
Lorsqu'on pense avoir trouvé un équilibre, même précaire, qui apporte un peu de confort de vie, la maladie prend un nouveau chemin dont les règles ne sont plus celles d'hier et peut être plus celles de demain.
Rien de rationnel, de "prévisible" puisque la médecine ne sait pas empêcher ce que sera demain...aucune visibilité...

Chaque jour la maladie gagne du terrain et enlève des morceaux de vie...

Les douleurs, ça on le sait, elles ne s'arrêtent jamais.
On est maintenant au maximum de la dose du traitement médicamenteux.
Les crises sont de plus en plus fréquentes.
Injection tous les 10 jours, bandeau "garrot" sur la tête...
Nous trouvons à chaque fois des "rustines" pour simplement vivre...ou survivre...

Réveillé vers 4h par les douleurs, attendre la prise de médicaments de 7h pour les atténuer, (pas les arrêter car plus rien ne les calme), sortir, profiter de quelques heures avant la prochaine crise, et rentrer vers midi...l'après-midi étant le moment le plus difficile...

Depuis une dizaine de jours la fatigue physique est arrivée. La tête ne veut pas s'avouer vaincue..mais le corps, lui n'en peut plus...épuisé par la douleur...

Je ne dis pas qu'on a plus envie de se battre ;) non...on cherche

Nos visites des musées, monuments, les photos, le blog...partager cette passion de l'art.
Bon ça, on continue...pas tous les matins, ce n'est plus possible... Ça nous apporte un peu d'oxygène, ça nourrit l'esprit, et permet à cette fichue tête de penser à autre chose que la maladie.

Jusqu'en décembre on pouvait aller de temps en temps à Toulouse voir les enfants, Loïc ne pouvait plus conduire...on s'était adapté.
Je conduisais, il voyageait couché, avec une minerve, double dose d'injection...repos en arrivant avant de prendre les petits...
Aujourd'hui, il ne peut plus physiquement supporter les trajets en voiture.

Ne pas voir les enfants provoque de la frustration et du stress...stress qui augmente le fréquence des crises et diminue le confort de vie déjà si précaire.

On va forcément trouver une solution !
Nous n'avons pas le choix...pour continuer à vivre ces instants de bonheur si fragiles.
Notre force c'est d'être deux à vouloir les mêmes choses...
Aimer et vivre.

Bon dimanche à tous
Chris.











Spectateur de la douleur...

Spectateur de la douleur...

Tag(s) : #Nous